一提到“罕見病”，很多人的第一反應(yīng)就是難治。據(jù)相關(guān)數(shù)據(jù)統(tǒng)計，目前僅有10%的罕見病有一些治療方案和藥物，但價格高昂，一般家庭根本承受不起。為此，國內(nèi)領(lǐng)先的健康保障服務(wù)平臺輕松集團攜手眾多明星發(fā)起“上輕松籌讓愛不罕見”公益活動，希望借此可以讓更多的人了解到罕見病，關(guān)愛罕見病患者。

小逸是不幸的，他一出生就被醫(yī)院查出了甲基丙二酸血癥，這是一種罕見病，常常表現(xiàn)為長發(fā)育不良、嗜睡、反復(fù)發(fā)作性嘔吐、肌張力低下等。醫(yī)生表示，像小逸這樣的罕見病患者不僅無法享受到快樂的童年，還需要大量的特殊奶粉、特殊飲品和治療藥物維持身體健康。在我國，像小逸這樣的罕見病患者還有很多很多，目前僅有10%的罕見病有一些治療方案和藥物，且罕見病藥品價格高，沒有一種罕見病可以治愈。因此，像小逸一樣的罕見病患者面臨醫(yī)療資源、資金和康復(fù)理療等方面的困境，尤其是在社會對罕見病認知較弱的情況下募集資金較難。

但隨著數(shù)字醫(yī)療生態(tài)向前演進，關(guān)于罕見病的醫(yī)藥研發(fā)和資金支持也有了新渠道。2018年病痛挑戰(zhàn)基金會聯(lián)合多方正式啟動罕見病醫(yī)療援助工程項目，2019年初，項目也在輕松集團·輕松公益平臺正式上線，國民通過輕松公益了解罕見病并幫助眾多像小逸一樣的患者。今年2月28日是第十五個“國際罕見病日”，輕松集團繼續(xù)聯(lián)合病痛挑戰(zhàn)基金會，與罕見病日推廣大使李晟、李佳航、邢昭林、周翊然等眾多明星一起，發(fā)起“上輕松籌讓愛不罕見”公益活動，呼吁更多的人了解罕見病，關(guān)愛罕見病患者，幫助他們樹立信心，對抗病魔。

去年，輕松集團就邀請李晟李佳航夫婦成為罕見病日推廣大使，獲得了較好的傳播效果和公益影響力。作為明星夫婦，今年二人繼續(xù)接力愛心，為罕見病病患發(fā)聲。正如他們微博所說，“他們沒有選擇健康的權(quán)利，但他們需要得到關(guān)注與鼓勵。關(guān)愛罕見病，用真情溫暖他們的未來，讓每個家庭都擁有應(yīng)對疾病的勇氣和力量。”

在輕松集團參與罕見病的公益活動中，即可看出它的縱橫生態(tài)布局，既有公益賦能，也也有生態(tài)優(yōu)勢輸出數(shù)字健康解決方案。橫向，輕松集團旗下有輕松籌、輕松保嚴選、輕松健康、輕松公益業(yè)務(wù)矩陣，通過把健康管理前置，構(gòu)建多場景跨界融合生態(tài)。例如，輕松籌為患者提供資金支持，沉淀的流量數(shù)據(jù)模型支持反向定制符合用戶真實需求的創(chuàng)新保險產(chǎn)品。輕松保嚴選上線后，輕松集團將服務(wù)范圍從事后救助延伸到事前保障，為用戶提供個性化的定制保險產(chǎn)品方案。為了實現(xiàn)健康管理閉環(huán)，增強數(shù)字健康服務(wù)能力，輕松健康建立了覆蓋了健康體檢，在線問診，綠色就醫(yī)，慢病管理等服務(wù)。輕松籌、輕松保嚴選、輕松健康三者共進，構(gòu)建起了“全面健康保障”體系。

縱向，輕松集團的服務(wù)已觸達醫(yī)療服務(wù)端、支付端和患者端，打磨專科能力、精細化服務(wù)下沉以及貫穿慢病管理的一體化方案，成為輕松集團的生態(tài)支撐。此前在肝病?？祁I(lǐng)域，輕松集團旗下的朵爾互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院與中聯(lián)肝健康促進中心成立了中聯(lián)朵爾互聯(lián)網(wǎng)肝病中心，集合了一批一線的肝病感染科醫(yī)生，更好服務(wù)數(shù)十萬精準肝病患者。

此外，輕松集團還攜手眾惠相互、丁香園、中康資訊、美年大健康、叮當快藥成立了全球首個“慢病管理聯(lián)盟”，在產(chǎn)業(yè)各方支持下，輕松集團也可以更加精準地把握患者的健康情況，提前介入患者健康管理，提供更多增值服務(wù)，實現(xiàn)對慢病患者的長期跟蹤治療。例如，針對各細分?？茍鼍?，輕松集團為不同患病人群提供定制化的保險，包括業(yè)內(nèi)首款三高、乙肝等慢性病人群可投保的保險產(chǎn)品“惠享e生百萬醫(yī)療險”。

罕見病患兒雖然是不幸的，但他們也有生存的權(quán)利，全社會都應(yīng)關(guān)注、關(guān)愛罕見病患者。輕松集團作為一家專注健康保障的互聯(lián)網(wǎng)企業(yè)，積極構(gòu)建全方位健康保障體系，為罕見病兒童發(fā)聲，也讓每一個家庭都能擁有應(yīng)對疾病的勇氣和力量。

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