近日，為推動(dòng)罕見(jiàn)病領(lǐng)域的科學(xué)研究和醫(yī)療進(jìn)步，由四川省醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進(jìn)會(huì)主辦的“小胖威利綜合征治療進(jìn)展學(xué)術(shù)會(huì)議”在成都成功召開(kāi)。會(huì)上，金賽藥業(yè)向浙江省殘疾人福利基金會(huì)捐助款項(xiàng)80萬(wàn)元，用于開(kāi)展“拯救貪吃的天使”關(guān)愛(ài)小胖威利公益項(xiàng)目。來(lái)自全國(guó)各地的百余名專家及眾多小胖家庭參與盛會(huì)，共同見(jiàn)證這一愛(ài)心時(shí)刻。

作為兒童健康領(lǐng)域的參與者和踐行者，多年來(lái)，金賽藥業(yè)始終致力于中國(guó)兒童的健康成長(zhǎng)，同時(shí)持續(xù)關(guān)注罕見(jiàn)病群體以及支持殘疾人事業(yè)發(fā)展，不斷用慈善與公益，踐行著企業(yè)的社會(huì)責(zé)任及擔(dān)當(dāng)。

在積極開(kāi)展生長(zhǎng)激素治療小胖威利綜合征臨床研究的同時(shí)，金賽藥業(yè)還支持中國(guó)普拉德威利綜合征(PWS)臨床規(guī)范化多學(xué)科診療協(xié)作聯(lián)盟成立。2018年底，金賽藥業(yè)捐贈(zèng)1000萬(wàn)元藥品和善款支持中國(guó)紅十字基金會(huì)成長(zhǎng)天使基金“小胖威利患者關(guān)愛(ài)項(xiàng)目”啟動(dòng)，項(xiàng)目為全國(guó)2周歲以內(nèi)新確診的小胖威利患者提供醫(yī)療救助的同時(shí)，也支持開(kāi)展小胖威利疾病相關(guān)基層醫(yī)護(hù)人員培訓(xùn)、科普教育、科學(xué)研究以及國(guó)際交流等活動(dòng)，目前，已有近500人次獲得了該項(xiàng)目的救助。

2020年，金賽藥業(yè)支持由中國(guó)紅十字基金會(huì)成長(zhǎng)天使基金，國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院聯(lián)合出品《小胖威利綜合征家長(zhǎng)指導(dǎo)手冊(cè)》，讓更多有需求的家長(zhǎng)了解小胖威利綜合征篩查和護(hù)理的科普知識(shí)；2023年以來(lái)，金賽藥業(yè)還公益支持“小胖威利綜合征專家學(xué)術(shù)交流會(huì)”陸續(xù)在杭州、成都等多地陸續(xù)開(kāi)展。不僅為醫(yī)學(xué)專業(yè)人士提供了一個(gè)難得的學(xué)習(xí)和交流機(jī)會(huì)，也為罕見(jiàn)病領(lǐng)域的科學(xué)研究和醫(yī)療進(jìn)步注入了新的活力，給罕見(jiàn)病患者和家屬帶來(lái)更多的希望和支持。

此外，金賽藥業(yè)還始終關(guān)注著其他罕見(jiàn)病群體，不僅不斷推進(jìn)多項(xiàng)罕見(jiàn)疾病的臨床研究，還積極支持國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病學(xué)術(shù)組織的工作開(kāi)展。2021年，作為首批支持企業(yè)積極參與中國(guó)紅十字基金會(huì)罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)行動(dòng)，持續(xù)貢獻(xiàn)金賽力量。2023年初，全程公益支持中國(guó)紅十字基金會(huì)成長(zhǎng)天使基金舉辦“為愛(ài)吶罕·讓愛(ài)不凡”國(guó)際罕見(jiàn)病日患者關(guān)愛(ài)活動(dòng)，不僅讓罕見(jiàn)病患兒感受到集體活動(dòng)的樂(lè)趣，也通過(guò)邀請(qǐng)專家科普座談，讓罕見(jiàn)病家庭獲得更多科學(xué)常識(shí)。

此次對(duì)浙江省殘疾人福利基金會(huì)關(guān)愛(ài)小胖威利公益項(xiàng)目的捐助，將是金賽支持罕見(jiàn)病群體以及殘疾人事業(yè)發(fā)展的新起點(diǎn)。正如金賽藥業(yè)代表薛麗萍女士所說(shuō)，希望通過(guò)此次捐助，能夠引起更多人對(duì)小胖威利綜合征疾病的關(guān)注，進(jìn)一步提高公眾對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)識(shí)和理解。愿更多的罕見(jiàn)病患兒可以得到及時(shí)科學(xué)的醫(yī)治，擁有更美好的未來(lái)。

免責(zé)聲明：市場(chǎng)有風(fēng)險(xiǎn)，選擇需謹(jǐn)慎！此文僅供參考，不作買(mǎi)賣(mài)依據(jù)。

關(guān)鍵詞：