為慶祝建院75周年，8月31日，由中國(guó)罕見病聯(lián)盟、中國(guó)罕見病聯(lián)盟呼吸病學(xué)分會(huì)、北京罕見病診療與保障學(xué)會(huì)主辦，哈爾濱醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院承辦的中國(guó)罕見病聯(lián)盟2024年呼吸遺傳及罕見病臨床指南巡講學(xué)術(shù)會(huì)議，在哈醫(yī)大一院學(xué)術(shù)報(bào)告廳舉行。

哈醫(yī)大一院潘爽副院長(zhǎng)、北京協(xié)和醫(yī)院徐凱峰教授、廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院張清玲教授、哈醫(yī)大一院劉曉民教授、哈醫(yī)大二院陳宏教授、哈爾濱市第一醫(yī)院蔣力學(xué)教授以及全省呼吸病學(xué)專家100余人參加此次會(huì)議，哈醫(yī)大一院呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科張薇教授擔(dān)任大會(huì)主席。

首先潘爽副院長(zhǎng)在大會(huì)上致辭，醫(yī)院以及學(xué)科的高質(zhì)量發(fā)展要重視罕見病的診治，重視跨學(xué)科領(lǐng)域的合作，推進(jìn)罕見病診療技術(shù)的研究，加強(qiáng)基礎(chǔ)與臨床的協(xié)作，對(duì)所有參會(huì)的專家學(xué)者們表示衷心的感謝和殷切的期望。張薇教授表示，本次呼吸遺傳及罕見病臨床指南巡講在哈醫(yī)大一院召開具有重要意義，對(duì)與會(huì)的院領(lǐng)導(dǎo)以及各位呼吸病學(xué)專家學(xué)者表達(dá)了由衷的歡迎與感謝。

學(xué)術(shù)環(huán)節(jié)，徐凱峰教授詳細(xì)講授了“淋巴管肌瘤病專家共識(shí)解讀”;張清玲教授帶來(lái)“EPD病因診斷及診治流程”的專題講座;陳宏教授分享了“成人特發(fā)性肺纖維化(更新)和進(jìn)展性肺纖維化ATS/ERS/JRS/ALAT官方臨床實(shí)踐指南”;蔣力學(xué)教授帶來(lái)“氣管內(nèi)罕見病呼吸內(nèi)鏡介入治療病例分享”。

在病例分享環(huán)節(jié)，哈醫(yī)大一院呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科王慧主治醫(yī)師、郭月寧主治醫(yī)師、馬雨霞主任醫(yī)師、王冬杰副主任醫(yī)師、王曼副主任醫(yī)師分別帶來(lái)了精彩的臨床實(shí)踐分享。同時(shí)與會(huì)專家對(duì)學(xué)術(shù)講座和病例進(jìn)行深入的經(jīng)驗(yàn)交流和熱烈討論。

本次呼吸遺傳及罕見病臨床指南巡講會(huì)議匯聚國(guó)內(nèi)呼吸罕見病領(lǐng)域的頂尖專家和學(xué)者，旨在搭建一個(gè)跨學(xué)科、高水平的交流平臺(tái)，共同探討呼吸罕見病的最新研究進(jìn)展、臨床診療經(jīng)驗(yàn)以及患者管理策略，希望通過思想的碰撞與智慧的交融，激發(fā)新的靈感，推動(dòng)我省呼吸罕見病診療水平的整體提升，為患者帶來(lái)更多希望與福音。

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